先天性筋強直性ジストロフィー
「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 福岡」レポート（3）：みんなに届け、患者会「DM-family」の力
2019年12月26日
2019年9月22日（日）、「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 福岡」では、DM-familyから同じ病気の子を持つ親が参加者に向けた講演を実施しました。 副理事長の明地雄司からは、患者として・医師と […]
「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 福岡」レポート（2）：筋強直性ジストロフィー治療薬治験が間近に
2019年12月25日
2019年9月22日（日）、「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会in福岡」の午後の講義は間近に迫った治療薬治験、子どもと大人の社会サービスについて、親子でできるストレッチ実演と充実した内容が続きました。 スト […]
「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 福岡」レポート（1）：あの子、変わってる？意欲低下の子どもを救うには
2019年12月24日
2019年9月22日（日）、福岡県のJR博多シティにおいて「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 福岡」を開催しました。当日は台風17号が接近したなか、約40名の患者と家族・支援者が参加し、長時間の講義を […]
札幌医科大学「臨床遺伝学」の授業で講演：「この病気に気付ける医師が増えてほしい」
2019年12月23日
2019年11月13日（水）、札幌医科大学医学部3年生の講義「臨床遺伝学」を担当されている札幌医科大学附属病院 櫻井晃洋先生、石川亜貴先生、水上 都先生のご厚意でDM-familyから会員の浅野由美子が一家で参加し、先天 […]