2018年2月25日、筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)会員 小川晃佑のコメントが神戸新聞に掲載されました。

毎年2月最終日の「世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day)に合わせて、NPO法人HAEJが2月24日(土)に「希少・難治性疾患」の交流イベント「RDD神戸」を開催しました。
DM-familyからは小川晃佑と中村円、達野正子が参加し、他の難病を持つ患者と家族と語り合いました。

主催のNPO法人HAEJは、遺伝性血管性浮腫(HAE)という難病の患者団体です。DM-familyの会員とふとしたきっかけで知り合い、「堅苦しい内容ではなく、お茶しながら話し合うくらいの気持ちで参加してください」とのお誘いをいただきました。
DM-familyの非公開ページでこの話をシェアしたところ、同じ神戸在住の会員が参加しました。

RDD神戸では、ほかにもMECP2重複症候群の患者と家族や、患者参加型の研究システム「RUDY JAPAN」の開発スタッフ(大阪大学大学院)など、さまざまな参加者があり、みんなで今年のRDDのテーマである「つながるちから~Take Action Now~」を実現しました。

同会での神戸新聞の取材に、小川は「同じ悩みを持つ人の希望になりたい」「病気と付き合って楽しく生きる」と話しています。

写真は神戸新聞2018年2月25日に掲載された記事です。


神戸新聞2018年2月25日