2018年5月23日から26日まで、筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)は、札幌にて開催された「第59回日本神経学会学術大会」に出展しました。
DM-familyが学会で展示を行うのは、国内では初めてのことです。

通りかかる多くの先生方から、「うちの病院にも、同じ患者が何人もいる」とお声がけをいただき、「この病気だと判明しても情報がない……」と孤立されている患者と家族が大勢いることがわかりました。
会員から「この患者会で知り合えた方と、たくさんの情報交換や交流をして前向きになれた」と伝え、先生方に患者会紹介リーフレットや会報などをお渡ししました。

札幌での開催ということもあり、地元在住の会員が協力して交代でブースに立ちました。会員で、先天性筋強直性ジストロフィーの子どもを持ち、自身も患者のお母さんは、初日に子どもを連れて参加。お子さんが、自分の姿が写っているチラシをつかんで離さず、じっと見続けていたというかわいいハプニングもありました。

札幌の会員

札幌の会員

札幌の会員

市民公開講座などで知り合った先生方もブースにお見えになり、ご挨拶させていただいたほか、国際会議IDMCでお世話になったヒューストン・メソジスト病院の芦澤哲夫先生にもお目にかかることができました。

松村先生と会員
国立病院機構刀根山病院 松村剛先生と

芦澤先生と会員
ヒューストン・メソジスト病院 芦澤哲夫先生と

また最終日には、愛媛大学 医学部付属病院に在籍している副理事長 明地雄司もテーブルに立ち、患者会として先生方に「マイオトニック(英語で「筋強直性」を示す言葉)の患者さんを診られていますか?」と話しかけるなど、医療者になじみのある言葉を会員に伝えました。

明地雄司

学会では、会員同士はもちろん、並んで出展していたほかの患者会とも交流をし、お互いに展示を見たり、話し合ったりしました。

患者は病気とともに生活しています。だからこそ、もっと自分の病気に先生方と一緒に取り組みたい。筋強直性ジストロフィー患者会は、これからも多くの先生方とともに、新たな医療をひらくための一助となるよう活動を続けてまいります。
ご高覧いただきました先生方に、あらためてお礼を申し上げます。