2018年5月31日から6月2日まで、筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)は、幕張にて開催された「第60回日本小児神経学会学術集会」に初めて出展を行いました。

2018年度~19年度にかけて、DM-familyは「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会」を札幌、大阪、九州で開催する予定です。
このことを多くの先生方にお伝えすべく、先天性筋強直性ジストロフィーの子どもを持つ会員が協力し合って、展示や印刷物配布などを行いました。

「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会」は、2017年7月に東京で初めて開催しました。勉強会には定員を超す応募があり、病気を正しく知り・備えようとする、静かな意欲を持つ親や家族が多いことがわかりました。

『みんなで知識とつながりを持って、少しでも不安を減らし、治療法を手に入れたい。』

こうした思いを、全国でこの病気の患者を診察している先生方に伝え、先生方からは「勉強会のことを、しっかり案内させていただきますね」と力強いコメントをいただきました。

会場に子どもを連れて夫婦で協力した会員もおり、先生方やほかの患者会の方々との交流も持つことができました。

今回の学会に参加された患者会は26団体。どの会も病気こそ違っていても同じ悩みを持ち、現状を少しでも改善しようとしています。病気を超えた患者会同士のつながりもあり、会員から有意義に過ごせたという声がありました。


東京女子医科大学 石垣景子先生と


国立病院機構箱根病院 名誉院長 石原傳幸先生と


愛知県心身障害者コロニー中央病院 水野誠司先生と

子どもが患者であるだけでなく、多くの母親が同じ筋強直性ジストロフィーを持っています。
知的障害をはじめ、さまざまな症状を持つ子どもを育てるだけでなく、母親自身も自分の症状がどうなっていくのか、不安を持って過ごしています。
そんな母親を父親や家族が支えています。

DM-familyは患者会として、子どもたちとその家庭が幸せになるよう、正しい療養の知識を広め、同じ患者と家族が悩みを話し合える機会を提供していきたいと考えております。
ご高覧いただきました先生方に、あらためてお礼を申し上げます。