2016年5月22日(日)、市民公開講座「知っておきたい筋強直性ジストロフィー@大阪part2」終了後に、DM-familyとして初の「患者と家族の交流会」を開催しました。
公開講座で多数の質問が寄せられたため、交流会としての時間は短くなりましたが、約20名の患者と家族が集まり、自己紹介をしていただきました。

同じ病気だからこそ、理解できること・参考になること

 先天性筋強直性ジストロフィーのお子さんをお持ちの方が、ご自分の地域でのリハビリが充実していることを話されたところ、たまたま同じ地域で同じ先天性のお子さんを持つご家族の方が出席しており、情報交換をされていました。会員であるこの方は、後日、DM-familyの非公開Facebookページで「たくさんの有益な情報をいただきました。ご体験談は貴重でした。子どもとリハビリ頑張るのが我が家の課題と思いました」とコメントされていました。

子どもたち、孫たちのために

 また、社会人となっている患者の親御さんが出席することも多く、高齢になっても我が子のために何かできることをしたい、子どもだけでなく孫も心配、といったこの病気ならではの悩みを話せる機会ともなりました。

 ご参加いただいたみなさまに心から感謝するとともに、DM-familyではこれからも各地でこうした交流会を開催していこうと考えています。