2016年9月4日(日)、DM-familyは市民公開講座「知っておきたい筋強直性ジストロフィー@山口」終了後に「ストレッチ体験&交流会」を行いました。

約15名の方が参加し「口と舌の運動」などを体験。交流会では、この病気と診断されたばかりの方たちからの切実な声も寄せられました。

刀根山病院の山本洋史先生による「口・舌の運動」

 今回の市民公開講座でも講師を務められた国立病院機構 刀根山病院の山本洋史先生から、患者と家族に向けて口、舌、発声練習の指導をしていただきました。

 筋強直性ジストロフィーは、口元、舌の動きがこわばる「ミオトニア」という症状が出ることがあります。話し出しが難しかったり、食べ物をうまく飲み込みにくかったりといった症状は、患者の生活に大きな影響があります。

 体験会では唇や舌を動かす方法の紹介があり、患者と家族が実際に練習をしてみました。

発声練習で「聞き取られにくい」というストレスを減らそう

 山本先生からは、発声練習についても指導がありました。

 「まず、“あー”と10秒発声しましょう」

山本先生のカウントで、全員が声をそろえて「あー」と発声します。

 「では、“あ”と、5回言いましょう」

「あ・あ・あ・あ・あ」これは、比較的簡単です。

 「次に、“た”と5回言いましょう」

実際に「た」と発音すると、口の中で舌が上あごに付くのがわかります。同じように、「ら」の発音を5回練習。舌が前に動きます。「さ」も同様に練習しました。

 「 “さ”は難しいですよね。唇や舌を上手に使わないと出しにくい音です」と山本先生。

 こうした発声練習など、口周り、舌の運動をお風呂などで繰り返すのがおすすめとのことです。

 山本先生は「自分の話していることが聞き取られにくい、意思が通じにくいというのは、患者さんにも患者さんと話す相手にも、お互いにストレスになるものです。ぜひ口周りの運動を続けてみてください」と話されました。

交流会で聞いた信じられない話

 患者の一人であるわたしは、患者ご夫婦とお話をする機会を得ました。その患者さんから、ある病院の医師から「治らない病気だから病院に来る必要はない」という信じられない言葉をかけられたという話をお聞きし、愕然としました。

 患者登録の必要性や定期受診の重要性がまだ認知されていない状況があることを知りました。

 当患者会としても、筋ジストロフィーにもいろいろ種類があり、その中に「筋強直性ジストロフィー」という病気があり、その病気はどういう病気であるか、何が今できるか、何が大切か、ということを社会や専門でない医療関係者、もちろん患者とその家族に広く伝えていくことが必要だと感じました。

 また、患者さんや家族同士でお話をできる交流会は、共感できることもたくさんありますし、情報交換も行えますので、有意義な場だと思います。今後も、当患者会は交流会を開催する予定です。講座の聴講に加え、交流会にも気軽にご参加いただければ幸いです。

文責:筋強直性ジストロフィー患者会 副理事長 明地雄司