2018年11月11日(日)、東京都杉並区「高井戸地域区民センター」にて、DM-family会員と家族・友人34名が集まり「DM-familyティータイム in 東京」を開催しました。

患者と家族が集まって、和やかに歓談

この会は、DM-family会員限定ではありますが、会員のご家族、ご親戚、友人などもお誘いして集まりました。お茶とお菓子をいただきながら、各自が自己紹介と一言マイブームを話し、打ち解けた雰囲気に。
愛媛県内のみで放映された副理事長 明地雄司の報道番組ビデオを、テレビ愛媛さまのご厚意で上映できました。サンフランシスコで開催された筋強直性ジストロフィーの国際学会IDMC-11に参加している様子を大きな画面で見ました。


会場に備え付けの急須でコーヒーや紅茶をいれました

この後、自分のこれまでのことや、思いを語るというコーナーに。まず、理事長の籏野あかねが、7月のセミナー「筋強直性ジストロフィー 体とこころのケア in 名古屋」で話した内容を再演してスタート。


実際に受けているストレッチを実演で説明


愛媛の会員が作ったブレスレットをもらいました

籏野あかねは「このティータイムは、患者や家族がお互いどのような思いかを聞いたり話したりすれば、孤立感や胸のモヤモヤが、少しは晴れるかなと思って企画しました」と話しています。当初、「人数が集まらないのでは」と、ダイレクトメールを近隣の会員に郵送したり、自分から電話をかけてご案内したりなど、車いすで動きづらいなかでも積極的に準備を行いました。

また、籏野だけではなく、同じ区内の会員と患者の目線で企画会議を持ち、当日のプログラムを考えました。

会計や会場のセッティング、子どもを休ませる別室の手配、お菓子の準備などは籏野から個別に会員にお願いし、サポートをしてもらいました。

なお、会費には、お茶・お菓子代などのほか、チャリティーとしてDM-familyに向けた寄付も含めました。「少しでもいい、IDMCに行くときに役立てれば」との籏野の思いが伝わり、首都圏だけでなく遠方の会員も参加しました。最後に会計担当から寄付総額の報告をし、記念撮影をしました。

会場を借りた時間をオーバーしてしまい、予定していたフリータイムやQ&Aが取れなかったのが残念でした。
参加者は名残を惜しみながら帰途に。非公開ページでは「うまく話す自信がなかったので話さなかったけれど、やっぱり話せばよかった」「また同じような会に参加したい」との声がありました。

筋強直性ジストロフィー患者は無気力だ、やる気がない、と往々にして言われます。しかし全員がそうではありません。病気の症状である「無気力」に自ら陥らないように、自分にできることを見つけ、協力し合うことも大事です。

希望を持って、今日一日を大切に。