国内初「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会」を開催しました
2017年10月28日
2017年7月23 日(日)、筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)は東京都小平市の国立精神・神経医療研究センター 研究所3号館セミナールームにて、「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会」を開催、全 […]
「日本にも患者がいる」国際学会IDMC-11に初参加
2017年10月21日
2017年9月5日(火)から9日(土)、米国サンフランシスコにて開催されたIDMC-11 に、当患者会DM-family会員の有志5名が自費参加。初のテーブル展示を行い、日本にも多くの筋強直性ジストロフィー患者と家族がい […]
「暮らしに役立つ筋強直性ジストロフィーとのつきあい方in神戸」レポート(2):患者も家族も「気持ちいいところまで伸ばす」ストレッチを
2017年9月2日
2017年7月2日(日)、DM-familyは「暮らしに役立つ筋強直性ジストロフィーとのつきあい方 in神戸」を神戸市立兵庫勤労市民センターにて開催しました。 今回は、前回のレポート(1)に続き、「患者にも家族にもできる […]
「暮らしに役立つ筋強直性ジストロフィーとのつきあい方 in神戸」レポート(1):知らない人はまるわかり!知ってる人も再確認!
2017年8月31日
2017年7月2日(日)、DM-familyは「暮らしに役立つ筋強直性ジストロフィーとのつきあい方 in神戸」を神戸市立兵庫勤労市民センターにて開催しました。 「専門医から伝えたいコツ」と題した勉強会のほか、「患者にも家 […]
塩崎前厚生労働大臣と副理事長 明地雄司が面談しました
2017年8月14日
2017年7月29日(土)、筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)賛助会員 松岡千也子氏の仲介により、塩崎恭久厚生労働大臣(当時)と副理事長 明地雄司が面談の機会を得ました。 明地から当患者会の活動、この病気 […]