筋強直性ジストロフィー患者会 東北で軽~く交流会 の報告
2018年1月9日
2017年10月21日(土)、宮城県多賀城市の多賀城市立図書館に隣接するTUTAYA書店3Fのカフェレストラン「PUBLIC HOUSE多賀城」にて、ランチを楽しみながら気軽にお喋りしましょうというコンセプトのもとに交流 […]
国際学会IDMC-11での講演内容全文とテレビ放送
2017年11月2日
2017年9月7日、当患者会副理事長、明地雄司が米国サンフランシスコで開催された国際学会IDMC-11にて講演を行いました。 このセッションは「Organization and Outreach Update」で、当患者 […]
国内初「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会」を開催しました
2017年10月28日
2017年7月23 日(日)、筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)は東京都小平市の国立精神・神経医療研究センター 研究所3号館セミナールームにて、「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会」を開催、全 […]
「日本にも患者がいる」国際学会IDMC-11に初参加
2017年10月21日
2017年9月5日(火)から9日(土)、米国サンフランシスコにて開催されたIDMC-11 に、当患者会DM-family会員の有志5名が自費参加。初のテーブル展示を行い、日本にも多くの筋強直性ジストロフィー患者と家族がい […]
「暮らしに役立つ筋強直性ジストロフィーとのつきあい方in神戸」レポート(2):患者も家族も「気持ちいいところまで伸ばす」ストレッチを
2017年9月2日
2017年7月2日(日)、DM-familyは「暮らしに役立つ筋強直性ジストロフィーとのつきあい方 in神戸」を神戸市立兵庫勤労市民センターにて開催しました。 今回は、前回のレポート(1)に続き、「患者にも家族にもできる […]