患者の声を医療者に。「第4回筋ジストロフィー医療研究会」レポート
2018年1月26日
2017年10月13日（金）・14日（土）、宮城県トークネットホール仙台にて第4回筋ジストロフィー医療研究会が開催されました。 全国から専門医や療法士、看護師など日ごろ筋ジストロフィー患者をケアしてくださる先生方が集結、 […]
筋強直性ジストロフィー患者会 東北で軽～く交流会 の報告
2018年1月9日
2017年10月21日（土）、宮城県多賀城市の多賀城市立図書館に隣接するＴＵＴＡＹＡ書店３Ｆのカフェレストラン「ＰＵＢＬＩＣ ＨＯＵＳＥ多賀城」にて、ランチを楽しみながら気軽にお喋りしましょうというコンセプトのもとに交流 […]
国際学会IDMC-11での講演内容全文とテレビ放送
2017年11月2日
2017年9月7日、当患者会副理事長、明地雄司が米国サンフランシスコで開催された国際学会IDMC-11にて講演を行いました。 このセッションは「Organization and Outreach Update」で、当患者 […]
国内初「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会」を開催しました
2017年10月28日
2017年7月23 日（日）、筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）は東京都小平市の国立精神・神経医療研究センター 研究所３号館セミナールームにて、「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会」を開催、全 […]
「日本にも患者がいる」国際学会IDMC-11に初参加
2017年10月21日
2017年9月5日（火）から9日（土）、米国サンフランシスコにて開催されたIDMC-11 に、当患者会DM-family会員の有志５名が自費参加。初のテーブル展示を行い、日本にも多くの筋強直性ジストロフィー患者と家族がい […]