仙台市民公開講座レポート(1):症状に対応する方法を明らかにする、患者登録
2016年8月24日
2016年7月17日(日)、市民公開講座「知っておきたい筋強直性ジストロフィー@仙台」が国立病院機構 仙台西多賀病院にて開催されました。当日はこの病気への知識を求める患者と家族、125名もの方が参加しました。 前半の「病 […]
「長生きして幸せに」筋強直性ジストロフィー患者会からのメッセージ
2016年8月21日
2016年7月17日(日)、市民公開講座「知っておきたい筋強直性ジストロフィー@仙台」にて、筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)は「みんなの支えも大きな力」として、患者会活動について発表を行いました。 *発 […]
第13回 筋ジストロフィー市民公開講座レポート:せっかちに食べると人生もセッカチになる
2016年7月27日
2016年7月2日(土)、国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センターの医師・研究者による「第13回 筋ジストロフィー市民公開講座」が東京都小平市の同センター内ユニバーサルホールにて開催されました。当日は定員200名 […]
宮崎市民公開講座レポート:生活の質は病気を理解している人の方が高い
2016年6月30日
2016年6月11日(土)、市民公開講座「知っておきたい筋強直性ジストロフィー@宮崎」が一般社団法人日本筋ジストロフィー協会 九州ブロック宮崎大会の第一部として開催されました。同協会九州地方本部長の白木洋さんによると「会 […]
「患者と家族の交流会」、大阪にて開催
2016年6月10日
2016年5月22日(日)、市民公開講座「知っておきたい筋強直性ジストロフィー@大阪part2」終了後に、DM-familyとして初の「患者と家族の交流会」を開催しました。 公開講座で多数の質問が寄せられたため、交流会と […]