先天性筋強直性ジストロフィーの子どもを持つ会員が札幌医科大学「臨床遺伝学」の授業に参加しました
2018年12月14日
2018年11月14日（水）、札幌医科大学医学部3年生の講座「臨床遺伝学」にDM-familyから会員の浅野由美子が一家で参加し、先天性筋強直性ジストロフィーの子どもを持つ体験に基づいたお話しをさせていただきました。 遺 […]
DM-familyティータイム in 東京を開催しました
2018年12月12日
2018年11月11日（日）、東京都杉並区「高井戸地域区民センター」にて、DM-family会員と家族・友人34名が集まり「DM-familyティータイム in 東京」を開催しました。 患者と家族が集まって、和やかに歓談 […]
アステラス ピア・サポート研修に参加しました
2018年12月10日
2018年9月8日（土）～9日（日）、第40回アステラス ピア・サポート研修にDM-familyから理事長 籏野あかねと事務局長 妹尾みどりが参加させていただきました。 医療だけでは変えられないことにこそ、ピア・サポート […]
「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 札幌」（２）：自分から動かないと、世界は変わらない
2018年12月7日
2018年9月2日（日）、午後からの「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 札幌」は、ランチ交流会後のくつろいだ雰囲気の中で再開しました。 治療薬の開発状況と、親子でできる患者登録 遺伝子にどんな異常が起 […]
「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 札幌」（１）：母子を支えるのは、周囲のサポート
2018年12月6日
2018年9月2日（日）、北海道立道民活動センター「かでる２・７」1040会議室にて「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 札幌」を開催しました。先天性・小児期発症のお子さんも加わって、約30名の参加者が […]