筋強直性ジストロフィー患者会事務局長が講演：第４回アステラスオープンフォーラム「新たな治療選択肢を患者さんに～遺伝子治療の可能性を知る～」録画公開
2022年12月19日
2022年11月17日(木)に開催された第4回アステラスオープンフォーラム「新たな治療選択肢を患者さんに～遺伝子治療の可能性を知る～」にて、筋強直性ジストロフィー患者会事務局長、妹尾みどりが講演を行いました。 また国立研 […]
治療法への道は「自分を知る」ことから：ウェビナー「患者に必要な治療薬開発の知識とは」レポート
2022年11月12日
2022年９月11日（日）、2020年度・2021年度に引き続き、アステラス製薬株式会社様のご協力により、ウェビナー「患者に必要な治療薬開発の知識とは」を開催し、約100名の参加者が聴講しました。 なお、本ウェビナーは昨 […]
ママたち、「助けて」と伝えよう：ウェビナー「ママ、パパ、元気でいて！」レポート
2022年9月23日
2022年7月24日（日）、DM‐familyウェビナー「ママ、パパ、元気でいて！」を開催しました。7月23日は「国際筋強直性ジストロフィー家族の日（International Myotonic Dystrophy Fa […]
国際筋強直性ジストロフィー会議IDMC-13報告（3）：これまでにないPPIセッション。治療薬開発に必要なのは患者の“パッション（情熱）”
2022年9月14日
筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)は、2022年6月22日～25日に大阪で開催された国際筋強直性ジストロフィー会議IDMC-13（International Myotonic Dystrophy Cons […]
国際筋強直性ジストロフィー会議IDMC-13報告（2）：患者は病気をよく知っているほど、良い人生を送れる
2022年9月11日
IDMC-13で、明地雄司副理事長とフイッシャー直子が講演 2022年6月22日、国際筋強直性ジストロフィー会議IDMC-13の「Organization Update」にて、日本の患者団体として筋強直性ジストロフィー患 […]