「難病教室 成人発症の筋強直性ジストロフィー」レポート
2019年8月13日
2019年8月1日（木）、兵庫県立尼崎総合医療センターの講堂にて「難病教室 成人発症の筋強直性ジストロフィー ～病気や合併症を理解し、より良い生活を送るために～」が開催されました。 当日は主に医療関係者の方、介護関係者の […]
第61回日本小児神経学会に出展しました
2019年8月8日
2019年5月31日〜6月2日、筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）は名古屋国際会議場にて開催された「第61回日本小児神経学会」に出展を行いました。 DM-familyでは、学会出展の際にできるだけ現地の会 […]
先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 大阪レポート（2）：この子のために、今できることをすべてしよう
2019年7月30日
2019年5月26日（日）、リファレンス⼤阪駅前第4ビルにおいて開催した「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 大阪」は、患者と家族同士の出会いと語り合う場ともなりました。 「この子連れて死のうかな……」 […]
先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 大阪レポート（１）：知識と情報を力にしよう
2019年7月19日
2019年5月26日（日）、リファレンス⼤阪駅前第4ビルにおいて「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 大阪」を開催しました。当日は夏のような暑さの中、100名近くの患者と家族が参加し、長時間の講義を熱心 […]
第60回 日本神経学会学術大会に出展しました
2019年7月6日
2019年5月22日～25日、筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）は、大阪にて開催された第60回日本神経学会学術大会の患者会ブースに出展しました。 大阪大学大学院 高橋 正紀先生と ブースでは、日ごろ筋強直 […]