ストレッチ体験＆交流会、東京で開催：患者と家族、みんな違って、みんな同じ
2017年3月26日
2017年1月14日（土）、DM-familyは市民公開講座「知っておきたい筋強直性ジストロフィー＠東京」終了後に「ストレッチ体験＆交流会」を行いました。 約30名の方に参加いただき、「自分でも誰とでもできるストレッチ」 […]
東京市民公開講座レポート：そして次につなげよう
2017年2月26日
2017年1月14日（土）、市民公開講座「知っておきたい筋強直性ジストロフィー＠東京」が国立病院機構本部 大ホールにて開催されました。 この市民公開講座を主催する本研究班は、松村剛先生（国立病院機構 刀根山 […]
NTT労組新聞1月28日号に、副理事長の明地雄司と当患者会が紹介されました
2017年2月5日
「NTT労組新聞」1月28日号に筋強直性ジストロフィー患者会の明地雄司と、患者会の活動について詳しい紹介記事が掲載されました。 同紙は全国のNTTグループで働く社員・退職者に向けて直接送付される週刊紙で、発行部数は34万 […]
不安が減り・希望を持てる市民公開講座：アンケートが示すその効果
2016年12月27日
016年12月10日、筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）は「筋強直性ジストロフィー治験推進のための臨床基盤整備の研究班」班会議に出席し、研究班が開催してきた市民公開講座について、患者会アンケートを実施した […]
第3回筋ジス医療研究会に出展：「患者に機会損失をさせないために」患者登録のご協力をお願いしました
2016年12月18日
2016年10月14日～15日、名古屋国際会議場にて医療者向けの学会「第3回筋ジストロフィー医療研究会」が開催され、筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）は一般演題発表とブース出展を行いました。 お礼と問題提 […]